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斩断血尿、泡沫尿 花季紫癜肾女孩终于“睁开”了双眼

时间:2009-02-21 10:36:02 来源:本站原创 作者:admin 点击:449次



    眼前这个女孩是昨天下午刚收入石家庄肾病医院的一个患有紫癜性肾炎患儿,看年龄不过十五、六岁的样子,本应该水灵灵、活泼开朗的在课堂读书,现在却迫于疾病的折磨,千里迢迢随着妈妈来到了石家庄肾病医院。此时的她由于脸庞和双眼重度浮肿,眼睛几乎无法睁开……我难以分辨出她原有的样子。
    不知道紫癜性肾炎的人们看到小雨发病中的照片时一定很难想象,这种病会让一个花季中的孩子如此模样。我们也可想而知当一位母亲看到自己养育多年的孩子正在遭受如此深重的折磨,内心该是如何的的焦虑痛苦。
记得昨天,当小雨的妈妈一见到石家庄肾病医院的张伟主任时立即含着眼泪扑过去握着张伟主任的双手,一再的恳求,求他一定要救救自己的孩子!当时母女俩泣不成声的场面至今让人心酸……

紫癜性肾炎                               
大量蛋白尿、血尿、紫癜性肾炎患儿入院全程治疗追踪实录

    妈妈陈述女儿紫癜性肾炎病史: 
    我的孩子在14岁以前一直是好好的,天天上学下学,跟同学一起玩耍,挺健康的。可是从今年3月份起孩子的下肢开始出现了一片针尖那么大的小红点,当时我和她爸还以为孩子吃东西过敏了,抹了点防过敏的药。
    然而那些红点越来越多,越来越大片,于是赶紧带孩子去了医院,我们那里诊断为过敏性紫癜,后来,孩子治疗了一段时间,小红点消下去了,我们也就以为没事了,孩子继续上学。可是有一天孩子突然哭着告诉我她的尿是红色的,我赶紧带着孩子再到那家医院,做了尿常检查,看到潜血这个指标上显示了+++,这次医生告诉我们孩子目前考虑是紫癜性肾炎。当时我还不懂这个病,就问严不严重,大夫说没事的,给开些药,之一段时间就没事了。孩子就吃了他开的药。治疗的时候我都每天把孩子尿留到一个瓶子里,看颜色。孩子的尿是红色的,持续了有四、五天,后来就不红了,可是我发现虽然不适红色的,可是有很多泡沫下不去,以前尿里面没有泡沫的。而且孩子吃了药之后眼睛开始肿了起来……越来越厉害了,来到医院又化验了尿常规,这次不光是前行后面有三个+++,尿蛋白后面也有加号了,也是三个+++!
大夫,怎么治来治去孩子会成今天的样子我实在是想不明白?这个病这么难治吗?还是那个医生是个“蒙古大夫”?!我听一个复查的患者说你们这里是专门治这个病的地方,效果很好的,她家孩子也是得的紫癜性肾炎,可是她说没有像我家孩子这么严重过!您看看我家孩子该怎么治啊?
    为了解答小雨妈妈内心的疑问,我真实记录小雨的治疗全程,让所有看到文章的人都可以一同感受小雨的治疗心路……
    2009年1月11日  专家首先进行全面检查,确诊,针对性给出制方案
    张伟主任仔细查看相关化验报告:尿蛋白(+++),潜血(+++),24小时尿蛋白定量8.29克,低蛋白血症、贫血,肾功能正常,肾小球滤过率正常。小雨病情处于肾脏纤维化一期,给予针对于小雨当前病情的中西医结合、规范综合治疗方案,具体如下:
    1.因肾小球滤过屏障受损、通透性增强,部分肾小球硬化,间质纤维化,所以应立即应用微化中药渗透疗法系列用药渗透治疗每日两次,目的在于尽快活血通络,舒张各级动脉,改善血管缺血缺氧状态;同时上修复肾小球固有细胞的拦截屏障,阻断肾脏纤维化进程。
    2.辅以西医西药治疗,初步以抗凝、控制蛋白漏出、改善血尿现象、提高免疫力等为主,为微化中药渗透疗法治疗打基础,以使微化中药渗透疗法疗效更好,提高肾脏的修复速度。
    3.给予二级常规护理。
    4.饮食清淡,摄入低盐、低脂、优质低蛋白饮食。
    5.密切观察患儿用药后情况,随患儿病情变化及时调整治疗方案。
    2009年1月13日  为小雨妈妈讲病 纠正认识和治疗误区
    今日,主治大夫下午抽出时间拿着化验单主动找到了小雨的妈妈,为小雨及其妈妈“讲病”。分析化验结果中显示的孩子目前的病情状况,并系统讲解了孩子肾脏从炎症反应期到肾脏纤维化形成的过程。除此之外,大夫也纠正了小雨妈妈以往对于紫癜性肾炎的一些认识误区,和以往小雨治疗过程中的不足之处。让小雨的妈妈可以清清楚楚掌握孩子病情,配合医生的治疗方案。
    首先小雨目前处于肾脏纤维化发展的第二个阶段:纤维化形成期。也就是说孩子的肾脏固有细胞部分不仅仅是发生了结构和功能的改变,而且发生了表型转化,这就意味着会有很多的细胞外基质合成沉积在系膜区,如不清除,久而久之会取代健康肾单位,导致肾脏纤维化进展加剧,肾功能丧失。
    其次,小雨虽然处于甚至纤维化二期,但是她肾功能及肾小球滤过率尚处于正常范围之内。虽然小雨肿的很厉害,那是由于低蛋白血症造成的,血液中大量的蛋白质丢失,造成渗透压失衡,水分跑到了组织间隙,临床上就会出现浮肿。但是浮肿严重并不一定表示病情严重,其判断标准还是要依据肾脏纤维化指标及肾功能、肾小球滤过率检查而定。
    小雨目前病情还不算十分严重,我们已经纠正了治疗方案,采用微化中药渗透疗法肾区渗透疗法辅以西医治疗,这样可以有效调节小雨内环境,同时对肾脏固有细胞进行修复,阻断肾脏纤维化发展。
其三,小雨以往的治疗也不能完全说是遇到了“蒙古大夫”,而当地医院给予的药物对症不胜症,小雨对其敏感性很差,这些药的成分无法得到充分发挥。不过,即使小雨单纯症状消失,其实对于受损的肾脏固有细胞仍然没有起到修复作用,病情还是难以控制的。
    2009年1月14日  妈妈的不情之请:请好心的大夫照顾我的孩子——
    今天,小雨妈妈找到了她的主治医生和病区主任,说出自己的苦衷,希望院方可以提供一些帮助。原来由于小雨家远在甘肃,离石家庄肾病医院很远,她的爸爸在外地打工,而妈妈在家乡的一个工厂上班,家境并不富裕,如果在这里一直照看小雨,那么由于耽误太长时间,就会失去工作。这样小雨的医药费支付就相当困难了。所以小雨的妈妈希望院方能够允许小雨自己在这里接受治疗,通过电话来了解小雨的治疗情况。
    石家庄肾病医院以前并没有遇到过此类事情,因为孩子还未成年,需要监护人,这可难住了大家。如果有人可以承担起这个责任,责任到人的化,那么小雨妈妈的请求是可以考虑的。小雨妈妈听到这话,有些不知所措,她好像还没有想好谁可以无私照顾自己的孩子一个月——
    “小雨就我来照顾吧!阿姨你放心吧,到时候我会与你及时沟通的。”说出这句暖人心窝的话的人正是小雨的主治大夫,他主动承担起了照顾小雨的职责,小雨妈妈再一次眼含热泪……

    2009年1月17日  妈妈走后,专家查房 小雨独自面对很坚强
自从小雨妈妈回到家乡,小雨一直一个人面对专家查房,可是她并没有表现出柔弱,反而很坚持,与专家对答如流,俨然一个“小大人”,并且亲切的称自己的主管大夫为“刘叔叔”,对每一个医生、护士都非常熟悉,可以正确的喊出“张阿姨、王大夫……” 

 

    给予孩子父母般的关爱,让她在病情好转的同时心情好转
    虽然小雨的妈妈暂时没能留在小雨身边,但是她的主治大夫和其他医生护士们都发自内心像宠爱自己的孩子一样关爱着她,虽然如此,但张伟主任还是特意开了一个会,提醒大家对小雨要给有更多的关爱,让孩子有父亲、母亲一样的感觉。这样对于孩子病情的恢复也是有着至关重要的帮助。
    事实证明了大家的付出是有回报的。小雨在大夫关心与精心治疗下,水肿一天天的消失,原来无法睁开的眼睛,现在可以少睁开一些了,查尿常规显示潜血由3+转为1+,尿蛋白还是比较稳固,需要调整治疗方案,进一步治疗。
    2009年1月23日 听石伟主任的指示方案  小雨24小时尿蛋白定量明显下降
    经过张伟主任对于治疗方案的调整,小雨的病情得到良好控制,复查24小时尿蛋白定量由8克多下降到了3克多,低蛋白血症得到了纠正。这样肾小球负担就会大大减轻,对于肾功能的威胁也会降低。目前维持原方案不变,继续治疗。
    2009年1月28日  气候骤冷 预防感冒最重要
    由于冷空气的侵袭,石家庄今日大幅度降温。主治大夫赶紧来到下雨病房,检查她的衣物是否够穿,并将换洗的衣服跟以往一样,拿回家洗。因为孩子以前应用过很多免疫抑制剂,抵抗力会明显减弱,如果着凉感冒,那么炎症细胞又会再次侵袭肾小球,下雨病情就会迁延难愈。
    2009年2月8日  各项指标持续性好转 乘胜追击阻断肾脏纤维化

紫癜性肾炎 
    随着治疗的持续,小雨对于微化中药渗透疗法肾区渗透表现的非常敏感,潜血转阴,尿色早已恢复了正常,尿蛋白定量仅为1.63g,并且尿液中出现了絮状排泄物,尿中泡沫由原来的大而多转变为现在的少而小,通过以往的临床经验,其主治大夫不必让小雨复查也可以推算出尿中还有的蛋白量。小雨现在可以继续减少激素用量,同时持续应用微化中药渗透疗法肾区渗透疗法。临走时小雨还对自己的“胖”很介意,大夫告诉小雨,只要随着激素用量的减少,会慢慢瘦下来的,小雨一听可以瘦下来再次开心的笑了……

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